Les pedimos mucho a los voluntarios. «Tome este medicamento experimental» o «Déjenos mapear su genoma». Es una petición enorme, que depende por completo de un contrato frágil e invisible. Ustedes nos entregan su cuerpo y sus secretos; nosotros prometemos mantenerlos a salvo. Si ese acuerdo se rompe, toda la maquinaria del avance médico se detiene. Sin confidencialidad, no hay voluntarios. Sin voluntarios, no hay ciencia.

La moneda de la confianza

Cuando un participante entra en una clínica, no solo aporta su presencia física. A menudo entrega información que no revelaría ni a su cónyuge ni a su jefe. Consumo de drogas en el pasado, defectos genéticos, historial de salud mental... Son datos muy delicados. Proteger esta información es la principal forma de mostrar nuestro respeto. Tenemos que tratar su huella digital con el mismo cuidado con el que tratamos sus cuerpos físicos.

Los investigadores suelen utilizar redes cifradas para garantizar que los datos se transfieran de forma segura del paciente a la base de datos, aplicando la misma lógica que alguien que aprende cómo funciona una VPN para mantener sus hábitos de navegación personales invisibles a miradas indiscretas. Si un voluntario se siente como una fila más en una hoja de cálculo, o le preocupa que sus secretos estén almacenados en un servidor no seguro, se marcha. Y hace bien.

Vidas reales, daños reales

Veamos lo que está en juego. Una violación de la privacidad no es solo un titular vergonzoso para una empresa farmacéutica. Puede arruinar una vida. Imaginemos a un participante en un estudio sobre marcadores genéticos de la enfermedad de Huntington. Si esa información se filtra, podría llegar a una aseguradora de vida o a un empleador. De repente, esa persona dejaría de ser asegurable o sería rechazada para un ascenso por ser un «riesgo».

Este temor es aún más intenso en las comunidades marginadas, donde el trauma histórico relacionado con las instituciones médicas está muy arraigado. El hecho de no proteger la privacidad confirma la peor sospecha: que al sistema no le importan realmente las personas que estudia. La confidencialidad es la única forma de demostrar que esa sospecha es errónea.

Las listas de verificación no son suficientes

Es tentador considerar la HIPAA o el RGPD como la meta final. Si los abogados están contentos, todo está bien, ¿verdad? No es así. El cumplimiento normativo es el mínimo, no el máximo. Esas leyes son solo lo mínimo indispensable. La verdadera confidencialidad es cultural. Significa crear un entorno en el que la privacidad sea una obsesión, no una tarea más en una lista de cosas por hacer.

Esto requiere protocolos que tengan en cuenta el desorden humano. Significa ocultar los datos de forma tan exhaustiva que los analistas que procesan los números no tengan ni idea de a quién están analizando hasta el final. Significa formar al personal para que comprenda que una filtración de nombres es tan peligrosa como una filtración de virus. Tenemos que anticiparnos a los errores antes de que se produzcan, en lugar de limitarnos a limpiar el desastre después.

El problema del big data

Aquí está la parte complicada: mantener el anonimato es cada vez más difícil. Vivimos en una época en la que los conjuntos de datos se pueden fusionar y cruzar con una facilidad aterradora. Un historial médico «desidentificado» puede parecer seguro por sí solo, pero si se combina con los registros públicos de votación y los datos de ubicación de una aplicación para teléfonos inteligentes, de repente se puede identificar al paciente.

Los investigadores están en una carrera armamentística contra esta tecnología. Tenemos que ser creativos, utilizando métodos como los datos sintéticos y creando perfiles de pacientes artificiales que imiten los patrones estadísticos reales sin exponer a personas reales. Es una lucha constante mantener la utilidad de los datos alta y el riesgo para el individuo bajo.

Garantizar la seguridad

La confidencialidad tiene que ver con la dignidad. Las personas que se inscriben en ensayos clínicos son una especie de héroes. Asumen riesgos para que las generaciones futuras puedan tener mejores tratamientos. Lo mínimo que puede hacer la comunidad científica es garantizar que su generosidad no se vuelva en su contra. Si no podemos garantizar su seguridad, no merecemos su ayuda. Es así de sencillo.